Quem Somos

“… No início da década de 90, pouco ou nada se ouvia falar sobre Síndrome de Angelman.

          Logo, algo teria de ser feito para mudar esta realidade, se não havia esperança de

    de cura, que pelo menos houvesse a união e conscientização das famílias das pessoas com S.A…”


Depoimento de Wilma Helena R. Picazio idealizadora e uma das fundadoras da ASA-Br.     

 Quem somos

 

A  Associação Síndrome de Angelman – A.S.A surgiu da vontade de um pequeno grupo de pais que se mobilizou e se destacou na década de 90 por sua determinação  e seu pioneirismo. De acordo com o trabalho inicial realizado pelo grupo constatou-se a falta de informação adequada sobre a síndrome de Angelman no Brasil, compreendendo diagnósticos imprecisos e  inconclusivos, comportamento inadequado por parte de profissionais de diversas áreas frente às famílias destas pessoas. A partir dessa verificação surgiu  a necessidade de se criar uma associação no sentido de  viabilizar  um  melhor atendimento a essas pessoas por profissionais interessados e realmente comprometidos em expandir seus conhecimentos quanto à  melhor forma de atendimento  a essa síndrome pouco difundida  e de difícil compreensão,  dificultando a emissão de um parecer satisfatório e mais  preciso.

 

Assim no dia 06 de agosto de 1997, vinte e uma  pessoas determinadas e com espírito altruísta transformaram um sonho em realidade. São elas:

 

Ana Lúcia Borges, Elaine Alves,  Adriana Luisa Borges,

Consuelo M. Carvalho,   Hermínio Onaga,   Vanderley Lopes, Santiago M. Hernán,

José Jorge da Silva Carvalho,  Ivan Dirani Senna, Luiz Ricardo Inglese,

Elisabeth M. R. Nogueira Martins,   Lênio Souza Alvarenga,   Maria Elisabete M. R. Martins,

Carlos Roberto N. Martins,  Julia K. Kuzuhara,  Ilson A. Ramos,

Saulo C. Lima Guimarães,  Wilma R. Picazio,  Sergio A. Picazio,

Wilma Helena R. Picazio e   Luis Picazio Neto.

 

Criação do 1º site brasileiro específico sobre Síndrome de Angelman

     Através desta associação no ano de 1998, foi criado no Brasil o primeiro site referente à síndrome de Angelman levando informações específicas sobre as atividades da A.S.A e os estudos científicos voltados a  esta síndrome de difícil  compreensão e  de pouco conhecimento, até mesmo por parte de profissionais da área médica. Através do endereço eletrônico  www.asanetway.com.br o site foi desenvolvido originalmente para ser um espaço onde  os pais e profissionais interessados na síndrome pudessem interagir, eliminando distâncias através de ferramentas como Mural,  Chat e Fórum de Recados.

  Através deste serviço mantido  permanentemente há quase duas décadas, criaram-se condições  de unificar em um só local, familiares de pessoas com a síndrome de Angelman para troca de mensagens e experiências. além de rastrear novos casos.